Puheenjohtajan palsta kesä 2024

Hei taas kaikille! 

Toivottavasti teillä on ollut mahdollisimman vähäoireinen vuosi. 

Tämä vuosi 2024 voi olla monelle meistä hyvin haasteellinen, koska  tämän hallituksen leikkaukset osuvat nyt liian usein myös meikäläisiin. Toivon syvästi, että kenenkään teistä ei tarvitsisi etsiä uutta sopivaa asuntoa tukileikkausten takia. Me tiedämme kuinka haastavaa se voi olla. Huono asunto voi invalidisoida jo kuntoutuneen mcs:n päivissä. Muutenkin näyttää siltä, että Ukrainan sodan, ohitse menneen koronaepidemian ja terveydenhuollon kokonaiskriisin ansiosta koko sisäilma-asia on unohdettu. Myös THL lopettaa sisäilmaan liittyvät tutkimukset.

Mitä enemmän näitä asioita yritetään lakaista maton alle – sitä lujempaa ääntä meidän pitäisi pitää ja sitä aktiivisempia olla. Me olemme tämän yhteiskunnan täysivaltaisia jäseniä, eikä meitä sovi kohdella epätasa-arvoisesti. Itse ainakin nostan nykyään sanan syrjintä esille aina, kun kerron tilanteestamme. Terveydenhuollon yleinen tapa kohdella meitä on gaslightingia ja se on syrjintää.

Jos joudutte asioimaan sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme kanssa ja tuntuu, ettei sairautanne/tilannettanne oteta tosissaan, niin kannattaa muistuttaa, että Kela ei enää korvaa toiminnallisen häiriön klinikan hoitoja, koska niistä ei ole ollut merkittävää hyötyä. Ja sitten kysyä, että mikähän hoitopolku tässä sitten oikein on? Ja ehkä tarvittaessa korostaa, että kun sehän on jo todettu, että tämä oireilu ei ole psyykkistä. Itse tällä keinolla olen ainakin tullut hieman paremmin kuulluksi. Ja tästä osittain taisin muistuttaakin jo viime vuonna.

Myös vastuullisuuden voi ottaa esille, jos toivoo itselleen hajusteettomia tuotteita/palveluita. Hajustekemikaalit ovat kuitenkin tutkitusti vaarallisia niin luonnolle, kuin eläimille ja ihmisille. Vahvasti hajustettuja pyykinpesuaineita tutkittiin USA:ssa viime vuonna ja tultiin mm. siihen johtopäätökseen, että vauvan pitäminen sylissä hajusteellisella pyykinpesuaineella pestyissä vaatteissa on vähintään yhtä vaarallista, kuin passiivinen tupakointi.

Me HaKe:ssa yritämme myös tulla enemmän näkyväksi. Meille on tuotapikaa tulossa uudet paremmat kotisivut. Instragramissa nimi muuttuu HaKeRy (MCS Finland) -muotoon.  Jos olette somessa, niin ottakaa ihmeessä seurantaan Insta-sivumme: hakery_mcs_finland ja olisi mahtavaa, jos jakaisitte päivityksiämme, jotta tietoisuus leviää.

Uusille kotisivuille on tullut uutena lisänä mm. sivu, jolla luetellaan hajusteettomia pesuaineita käyttäviä palveluyrityksiä. Jos sinulla on sellainen tai tiedät sellaisen, niin sivulle tulee yhteystieto, jonne voi yrityksen ilmoittaa.

Reetta on työskennellyt ahkerasti sivujen eteen ja haluankin esittää hänelle suurkiitokset myös nyt ja tässä. Reetta, olet kullanarvoinen. Reetta on työskennellyt määräaikaisesti yhdistyksessämme talvesta asti ja on saanut paljon aikaiseksi. Aktiivisesti WordPressin kanssa on myös puuhaillut aktiivijäsen Jaana ja materiaalia on tuottanut Minna Keijupuro. Hurrrjan suuret kiitokset myös heille.

Pari suurempaa asiaa vielä siintää mielessä tälle vuodelle: kannatusjäsenkampanja ja yrittää saada suuret kauppaketjut/ostoskeskukset/kahvilat jne. heräämään hajusteettomuuden vastuullisuuteen.

Oma elämäni muuttuu jälleen kerran piirun haasteellisemmaksi, koska joudun kohtaamaan kunnallisen erikoissairaanhoidon hieman monimutkaisempia toimenpiteitä ja se jo nyt kaikessa vaikeudessaan tuntuu lähes absurdilta, koska herkistymiseni tasoa ei ymmärretä. Kun ei haluta ymmärtää.

Itselläni nyt takana kahdeksan vuotta ilman sitä varmaa vakituista paikkaa, jossa vihdoin asettua aloilleen. Yritän silti edelleen tehdä parhaani, jotta äänemme kuuluu. 

Teistä jokainen on arvokas ja ansaitsee inhimillisen ja ymmärtävän kohtelun niin yhteiskunnan, kuin läheistenkin osalta.

Iso halaus kaikille!

T: Mari