Yhdistyksemme on antanut lausunnon 2.2.2024 Sosiaali- ja terveysministeriön luonnokseen: VN/18878/2022 Lausuntopyyntö luonnoksesta sisäilmaan liittyvän oireilun ja sairastumisen hoitosuositukseksi. Majvik 3 hoitosuositusta tulisi siirtää ja hoitosuosituksen tulee pohjautua vankkaan tutkimusnäyttöön.
Suomen Hajuste- ja Kemikaaliyliherkät järjesti kyselyn, josta ilmoitimme yhdistyksen viestintäkanavissa muunmuassa sosiaalisessa mediassa tammikuun 2024 lopussa. Olemme ottaneet kyselyn avulla saadun palautteen huomioon antamassamme lausunnossa sosiaali- ja terveysministeriölle 2.2.2024. Lausunto luettavissa alla.
Pitkän lausuntomme lopputulema on se, että emme voi potilasetujärjestönä hyväksyä hoitosuosituksen pohja-ajatukseksi otettua toiminnallisen häiriön näkökulmaa sisäilmasta oireilevien ja sairastuneiden hoidossa, koska siitä ei ole vankkaa tieteellistä näyttöä ja päinvastoin tutkimuksissa todettu käyttäytymisterapian olevan tehotonta. Hoitosuosituksissa tulisi olla pohjalla vankka tieteellinen vahva näyttö.
Kelan tekemässä tutkimuksessa ja kehittämishankkeessa 2020-2021 kokeiltiin uutta työ- ja opiskelukykyä parantavaa kuntoutusmallia 18-67- vuotiaille henkilöille, joilla oli todettu ”toiminnallisia oireita”. Potilaiden toimintakyky tai elämänlaatu ei parantunut kuntoutuksen myötä. Osallistujien arviot omasta toimintakyvystään ja elämänlaadustaan olivat silti kuntoutusjakson jälkeenkin hyvin matalia.
(Korkeamäki, J., Hautamäki, L., Peltonen, K., Puumalainen, J., Hotti, J., & Poutiainen, E. (2023).
Kuntoutusta rakentamassa: Toiminnallisten häiriöiden kuntoutuskokeilun arviointitutkimus. Kela.) Eli
voidaan todeta, ettei uusi kuntoutusmalli parantanut potilaita, parantanut heidän toimintakykyään
tai saanut oireita katoamaan.
Olemme tehneet lausunnossamme parhaamme tuodaksemme esiin hoitosuosituksen ongelmat ja korostimme useaan otteeseen, että tärkeintä on oireita aiheuttavien sisäilmaongelmien korjaaminen ja poistaminen. Fokuksen tulee pysyä juurisyissä, eli rakennuksissa ja oireita aiheuttavissa haitta-aineissa, materiaaleissa ja kemikaaleissa ja niiden yhteisvakutuksissa. Sairas rakennus ja oireilua aiheuttavat tekijät ovat korjattava. Sairastunut tarvitsee usein myös sosiaalista ja taloudellista tukea.
Yhdistyksemme kokee tärkeäksi ottaa kantaa ja edistää hajuste- ja kemikaaaliherkkien sekä sisäilmasta oireita saavien parempaa asemaa yhteiskunnassamme. Kannanottojen laatiminen vaatii kuitenkin resursseja. Voit tukea työtämme liittymällä yhdistyksemme jäseneksi tai kannatusjäseneksi tai ilmoittautumalla yhdistykseemme vapaaehtoiseksi hakeinfo(a)gmail.com.
Kiitämme tuestasi!